Jestem Justyna, dawniej Gachowska, dziś Piotrowska. Chciałabym podzielić się z Wami historią mojej choroby, z którą od kilku lat bezskutecznie się zmagam.

W 2013 roku urodziłam córeczkę Blankę. Najprawdopodobniej ciężki poród wywołał u mnie niemal nieznaną chorobę - tętnicze nadciśnienie płucne. 2,5 roku tułaczki po szpitalach i prywatnych gabinetach nie przyniosły właściwej diagnozy – słyszałam, że mam zdrowe serce i płuca (źle opisywano moje tomografy i rezonanse), że mam się zapisać na aerobik i pójść do psychiatry, bo wymyślam sobie chorobę. A ja słabłam z każdym dniem.
 

Harcerstwo to nie był mój sposób na życie – to po prostu było moje życie. Jak bardzo jest ze mną źle, zrozumiałam na Zlocie Stulecia Harcerstwa w Krakowie. Nie nadążałam już nie tylko za wędrującą na zajęcia drużyną, ale także za tuptającą po zlotowych dróżkach 2-letnią córeczką. Zdiagnozowana zostałam 3 tygodnie po zlocie. Dwa i pół roku za późno, ponieważ w tym czasie chore płuca zniszczyły mi serce, które w dodatku wykańczałam regularnie wysiłkiem fizycznym zabronionym w mojej chorobie, a zalecanym stale przez nieświadomych lekarzy.
 

Walki z NFZ o bardzo drogie leki i bardzo uciążliwe leczenie, ciągłe wyjazdy do klinik we Wrocławiu, Warszawie i Otwocku - to moje życie od końca sierpnia 2010 roku. Mimo wszystko nie zrezygnowałam z pracy w szkole (jestem polonistką) i do dziś prowadzę moją ukochaną drużynę harcerską, choć nie mogę już z nią nigdzie wyjechać.
 

Od półtora roku wiadomo, że leczenie w moim przypadku nie przynosi efektów, a leki potwornie wyniszczyły mój organizm. Nic w nim już nie działa prawidłowo, a od września mam ogromne wodobrzusze – w mojej jamie brzusznej gromadzi się kilkanaście litrów płynu, mechanicznie ściągany wraca w ciągu kliku dni, przez co stale muszę leżeć w szpitalu i niemal zupełnie nie mogę się już poruszać. Właśnie żegnam się z pracą zawodową, granatowy sznur oddałam mężowi. Na stałe mam podłączoną pompę, która tłoczy mi do płuc substancję, która choć odrobinę rozpycha sklejone żyły.
 

Moja walka o przeszczep płuc w Polsce to scenariusz na film o trwającej lata bezduszności, niekompetencji i rozpaczy bez szans na szczęśliwe zakończenie. Dwa tygodnie temu, po kolejnym pogorszeniu się stanu zdrowia, moi lekarze napisali do kliniki w Wiedniu. Odpowiedź przyszła w ciągu trzech dni, co już nie mieściło nam się w głowie. Tamtejsi lekarze chcą mnie tam widzieć natychmiast. Zaproponowali mi rodzinny przeszczep płuc. Po raz pierwszy od dawna pojawiła się w moim sercu nadzieja na życie. Polska jednak jest dziwnym krajem – nie podpisała umowy z Eurotransplantem, którą mają inne kraje, dając swoim obywatelom szanse na przeszczepy w całej Europie.
 

Moje życie jest dziś warte 150 tysięcy euro. 1 lipca mam się stawić w klinice w Wiedniu, gdzie w ciągu 2 tygodni mam otrzymać nowe, zdrowe płuca. Dzięki nim będę mogła żyć.

Moja córeczka, jak tylko jestem w domu, podchodzi do mnie do łóżka, głaszcze mnie po buzi i mówi: „Mamusiu, ale obiecaj mi, że nie umrzesz…”. Żyję w strasznym cierpieniu, lżej by mi było już to skończyć. Ale gdy byłam dzieckiem, zmarł mi Tatuś, więc wiem, co czuje dziecko po śmierci ukochanego rodzica. Tej pustki nie da się wypełnić niczym. Dlatego proszę, pomóżcie mi „kupić” nowe płuca…pomóżcie mi żyć.

Justyna